A maioria dos pais provavelmente adora ver seus baixinhos tirar uma soneca no meio do dia – mas, para nós, é aterrorizante”. É assim que o inglês Chris Wyse descreve o sentimento em relação à doença sofrida por sua filha de seis meses.
A pequena Jovie para de respirar quando adormece. A hipoventilação alveolar primária ou maldição de Ondina — em referência a uma lenda da mitologia germânica — é uma doença rara — há cerca de 300 casos diagnosticados no mundo — e vem de nascença.
O que mantém Jovie viva é um aparelho, um ventilador espemaioria dos pais provavelmente adora ver seus baixinhos tirar uma soneca no meio do dia – mas, para nós, é aterrorizante”. É assim que o inglês Chris Wyse descreve o sentimento em relação à doença sofrida por sua filha de seis meses.
“O ventilador é a sua tábua de salvação, não podemos ir a lugar nenhum sem ele”, conta o pai. “É difícil brincar com ela e agir como uma família normal, porque sempre temos medo de que ela possa ficar com sono de repente e perder a respiração”.
Jovie nasceu prematura e teve de ficar no hospital até que se desenvolvesse. Mas logo os médicos desconfiaram de que havia algo errado com a respiração da menina e chegaram ao diagnóstico.
A criança foi submetida a uma traqueostomia – cirurgia que abre um espaço no pescoço para a entrada do tubo. Inicialmente, ficava o tempo todo acoplada ao ventilador. Hoje, ela já está em casa pode retirá-lo de vez em quando, mas ainda precisa de supervisão profissional durante a noite.
“Temos a esperança de que quando Jovie ficar maior e mais forte, não vá precisar do ventilador o tempo todo”, diz o pai. “No mínimo, ela sempre terá de usar uma máscara de ventilação para dormir, mas esperamos que ela consiga crescer e levar uma vida normal”, completa.
Globo.com
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